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PKU e qualità di vita: cosa aspettarsi?

Le prime domande dopo la diagnosi di PKU

Mitigato lo sgomento della scoperta, il genitore del neonato PKU rivolge il proprio pensiero al futuro. Che tipo di vita aspettarsi per il proprio bambino? Potranno esserci delle limitazioni? E se sì, quali?

In breve, come non ci stancheremo mai di ripetere, seguendo le prescrizioni del centro metabolico e restando a dieta per tutta la vita, ci si mette al riparo dalle gravi conseguenze della patologia non trattata.

Le 3 regole per la vita quotidiana

Più che da reali limitazioni, quindi, la vita del PKU in trattamento è caratterizzata da:

  • Livello di attenzione a ciò che si ingerisce sempre alto,
  • Organizzazione (dei pasti, degli spostamenti),
  • Fantasia!

Vediamo più nel dettaglio di cosa si tratta.

Attenzione a ciò che si mangia.

La presenza di un contenuto proteico, e quindi di fenilalanina, troppo alto rispetto alla tolleranza del singolo, rendono l’alimento inadatto al soggetto PKU. A prescrivere la dieta è sempre un professionista, che la delineerà accuratamente e saprà dare preziosi consigli per adattarla alle occasioni di socialità. E’ importante che il bambino affetto da PKU venga reso il prima possibile indipendente ed in grado di valutare da solo cosa mangiare: l’educazione in materia di nutrizione lo aiuterà ad affrontare tutte le situazioni, a riconoscere anche le insidie nascoste, che adulti non ferrati in materia che hanno la sua temporanea custodia possono ignorare (una su tutte, l’aspartame).

L’offerta alimentare oggi è così vasta che seguire una dieta a basso contenuto proteico è decisamente più semplice di un tempo, ma bisogna sempre porre la dovuta attenzione.   

Organizzazione

Se è vero che gli speciali alimenti low protein e le miscele aminoacidiche sono sempre più vari e di facile reperibilità, è vero anche che tocca al soggetto PKU ed alla sua famiglia organizzare le proprie scorte per vivere con tranquillità il quotidiano. Nel pianificare i pasti a scuola, ma anche una gita o un viaggio, sarà molto importante dedicare del tempo a programmare anche questo aspetto. Quando l’abitudine e l’esperienza entreranno ad aiutarci, le difficoltà saranno davvero ridotte al minimo.

Anche una certa accuratezza nel prendere informazioni, quando si tratta di fare qualcosa fuori dell’ordinario, sarà di grande aiuto. Uscendo fuori a cena sarà importante sapere in anticipo se il ristorante che si è scelto ha delle alternative compatibili con la dieta low protein, o se chi lo gestisce è disposto a prepararci qualcosa su richiesta.

Fantasia!

Che si tratti di preparare un pasto low protein o di diluire le miscele aminoacidiche, usare la creatività sarà importantissimo per non far venire a noia la dieta.

Un libro di ricette o il consiglio di chi segue lo stesso regime alimentare saranno sempre preziosi.

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