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PKU e compliance

La compliance nel trattamento dietetico della fenilchetonuria

Affrontiamo insieme alcuni aspetti che riguardano la compliance, i suoi benefici e le gravi conseguenze legate al suo mancato mantenimento.

Che cosa si intende con compliance?

Con il termine compliance, o aderenza terapeutica, si intende la continuità del paziente nel seguire la terapia stabilita dal professionista clinico.

Nel caso della fenilchetonuria, o PKU, si tratta di sottoporsi, per tutto l’arco della vita, ad una dieta restrittiva, composta da alimenti poveri in proteine, ed integrata dall’assunzione di miscele aminoacidiche, prescritte e dosate dal centro metabolico. 

Chi se ne occupa?

I professionisti del centro metabolico, pediatri e dietisti, giocano un ruolo fondamentale nel far comprendere ai genitori del neonato affetto da PKU l’importanza dell’aderenza terapeutica allo scopo di garantirgli uno sviluppo psicofisico normale.

Finché il paziente non raggiunge l’indipendenza, la sua famiglia è tenuta a vigilare sul mantenimento delle corrette abitudini.

Il rapido raggiungimento della consapevolezza e della gestione autonoma della dieta è il primo passo affinché il soggetto PKU possa sentirsi sicuro di affrontare situazioni sociali o fuori dall’ordinario, continuando ad aderire alla terapia.

A cosa serve essere costanti nel trattamento?

Seguire con costanza la dietoterapia è, ad oggi, l’unico strumento, efficace per tutti, per garantire ai soggetti affetti da PKU uno sviluppo psicofisico regolare.

Chi non prosegue la dieta a basso contenuto di fenilalanina in età adulta rischia danni neurologici con conseguente danno psicofisico. Un’altra grave conseguenza è quella della cosiddetta maternal PKU.

Come comportarsi di fronte ad una temporanea deviazione dalla dieta?

E’ possibile che il paziente manifesti una forte curiosità per alimenti inadatti al suo metabolismo, che cada nella tentazione di assaggiarli o che accarezzi l’idea di una alimentazione libera.

In tutti i questi casi, più o meno preoccupanti, è opportuno non farsi prendere dal panico e rivolgersi al centro metabolico di riferimento per capire se è il caso, e come intervenire.

In caso di difficoltà, è possibile accedere ad un supporto?

Il primo riferimento è sempre il centro per le malattie metaboliche a cui si fa capo. Nessuno meglio dei professionisti medici impiegati nella struttura può sostenere il paziente e la sua famiglia nel caso di difficoltà con la dieta.

Da considerare favorevolmente anche l’adesione e il consulto con le associazioni pazienti che si occupano proprio di supporto e che sono, in gran parte, costituite da famiglie con membri PKU.

Anche i numerosi gruppi sorti sul social media facebook possono offrire validi spunti da valutare.

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