PKU y calidad de vida: ¿qué se puede esperar?

Una vez asimilada la noticia del diagnóstico, los padres del recién nacido no pueden evitar hacerse preguntas: ¿Qué tipo de vida le espera a mi hijo? ¿Tendrá limitaciones? ¿Cuáles?

En síntesis -no nos cansaremos nunca de repetirlo- siguiendo las prescripciones del centro metabólico y manteniéndose a dieta durante toda la vida se previenen las consecuencias graves de una patología no tratada.

Más que limitaciones reales, la vida de la persona con PKU en tratamiento se caracteriza por:

• Prestar mucha atención a lo que se come
• Ser organizado y previsor (p.e. de las comidas o los viajes)
• Cocinar con imaginación

Veamos más detalladamente de qué se trata.

La presencia de un contenido proteico, es decir, de fenilalanina, demasiado alto respecto de la tolerancia individual hace al alimento no adecuado para el paciente PKU. La dieta siempre es prescrita por un profesional, que la elabora con precisión y proporciona consejos valiosos para adaptarla a las ocasiones de la vida social. Es importante que el niño afectado por PKU se vuelva lo más pronto posible independiente y sepa por sí solo qué comer; la educación en materia de nutrición le ayudará a afrontar todas las situaciones y a reconocer también las insidias ocultas probablemente ignoradas por adultos no entendidos en la materia (por ejemplo, el aspartamo).

La oferta de alimentos actual es tan amplia que seguir una dieta con bajo contenido proteico es indudablemente más sencillo que en el pasado, pero siempre hay que prestar la debida atención.  

Encontrar alimentos bajos en proteínas y mezclas de aminoácidos es cada vez más fácil. No obstante, nunca hay que dejar de lado la organización y la previsión para que nunca falten las reservas en casa. De esa forma, las dificultades ante una comida o un viaje imprevisto se reducirán al mínimo. A la hora de comer fuera de casa, es importante conocer por anticipado si el restaurante elegido y contactar con él para saber si ofrece alternativas aptas para la dieta baja en proteínas o si puede encargar un menú especial.

Ya se trate de preparar una comida con bajo contenido proteico o de diluir las mezclas aminoacídicas, la creatividad será importantísima para que la dieta no resulte aburrida.

Un libro de recetas o los consejos de quienes siguen la misma dieta serán siempre de gran valor.

Nosotros, también queremos compartir contigo una selección de recetas bajas en proteínas aquí.