El cumplimiento de la dieta en el tratamiento de la fenilcetonuria
¿Qué se entiende por cumplimiento?
Por el término cumplimiento o adherencia terapéutica se entiende la continuidad del paciente en el seguimiento de la terapia establecida por el profesional clínico.
En el caso de la fenilcetonuria o PKU, se trata de someterse de por vida a una dieta restrictiva, compuesta por alimentos pobres en proteínas, integrada por la asunción de mezclas aminoacídicas prescritas y dosificadas por el centro metabólico.
¿Quién se ocupa de esto?
Tanto los pediatras como los nutricionistas del centro metabólico desempeñan un papel fundamental a la hora de transmitir a los padres la importancia del cumplimiento de la dieta. El cumplimiento debe comenzar desde el mismo momento del diagnóstico, con el fin de evitar complicaciones y garantizar un desarrollo psicofísico adecuado.
Mientras el paciente no sea independiente, la familia es el pilar de apoyo más importante con el que se puede contar a la hora de confirmar que se está siguiendo la dieta adecuadamente.
No obstante, es importante que el paciente tome conciencia de sus hábitos y gestione autónomamente su alimentación. Este será el primer paso para que pueda sentirse seguro a la hora de enfrentarse a situaciones sociales fuera de su rutina, sin sentir preocupación por la dieta.
¿Para qué sirve ser constantes en el tratamiento?
Seguir con constancia la dietoterapia es el único recurso eficaz para garantizar a los sujetos afectados por PKU un desarrollo psicofísico regular.
Quienes no siguen una dieta con bajo contenido de fenilalanina en edad adulta pueden sufrir daños neurológicos con consiguiente daño psicofísico. Otra consecuencia grave es lo que se llama maternal PKU.
¿Cómo comportarse ante una desviación temporal respecto de la dieta?
Es posible que un paciente tenga curiosidad por alimentos no adecuados para su dieta en algún momento de su vida, y pueda caer en la tentación de saltarse la dieta para probarlos. Cuando seamos conocedores de esta situación, es importante no dejarse dominar por el pánico y dirigirse al centro metabólico de referencia para pedir ayuda, entender si hay que intervenir y cómo hacerlo en cada caso.
En caso de dudas, ¿quién puede ayudarme?
La primera referencia siempre tiene que ser el centro metabólico del que se dependa, ya que son profesionales de la salud especialistas en la materia y conocen el historial del paciente.
Además, es importante el apoyo que se recibe de las asociaciones de pacientes. Aquí podréis compartir experiencias con otras familias que se hayan podido encontrar con situaciones similares.
Por último, también existen grupos organizados con los que se pueden compartir experiencias a través de internet.