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PKU und Lebensqualität: Was erwartet einen?

Diagnose PKU: erste Fragen

Nachdem die erste Bestürzung über die PKU-Diagnose nachgelassen hat, richten die Eltern ihren Blick nun in die Zukunft.

Welche Art von Leben erwartet das eigene Kind? Wird es Einschränkungen geben? Und wenn ja, welche?

Kurzgefasst, was wir immer und immer wieder betonen: Bei strikter Befolgung der Empfehlungen des Stoffwechselzentrums und bei lebenslanger Einhaltung der Diät, bleibt man von dem schwerwiegenden Krankheitsverlauf der nicht behandelten Krankheit verschont.

Drei praktische Tipps für den Alltag mit PKU

Neben realen Einschränkungen ist das Leben mit behandelter PKU demnach vielmehr gekennzeichnet von

  • einem stets hohen Bewusstsein dafür, was man zu sich nimmt,
  • Organisation (von Speisen oder Unternehmungen),
  • Fantasie!

Schauen wir im Detail, was genau damit gemeint ist.

Bewusstsein dafür, was man isst.

Ein im Vergleich zur Verträglichkeit des Einzelnen zu hoher Gehalt an Protein bzw. an Phenylalanin macht ein Lebensmittel für einen PKU-Patienten ungeeignet. Die Verschreibung der Diät wird immer durch einen Spezialisten vorgenommen, der diese sorgfältig entwirft und dabei wertvolle Ratschläge erteilen kann, wie diese in geselligen Runden angepasst werden kann. Es ist entscheidend, dass ein von PKU betroffenes Kind schnellstmöglich unabhängig wird und in der Lage ist, selbst zu beurteilen, was es essen darf: Eine ernährungsbewusste Erziehung hilft ihm, alle Situationen zu meistern, alle versteckten Fallen zu erkennen, die diesbezüglich nicht geschulte Erwachsene, die das Kind vorübergehend in ihrer Obhut haben, nicht kennen könnten (unter anderem der synthetische Süßstoff Aspartam).

Das Ernährungsangebot heutzutage ist so umfangreich, dass es deutlich einfacher geworden ist, eine proteinarme Diät zu halten als früher. Dennoch ist stets eine erhöhte Aufmerksamkeit geboten.  

Organisation

Auch wenn das Angebot an speziellen proteinarmen Lebensmitteln und an Aminosäuremischungen immer umfangreicher und leichter zugänglich wird, so liegt es auch am PKU-Patienten und an seiner Familie selbst, den eigenen Haushalt so zu organisieren, dass der Alltag reibungslos funktioniert. Bei der Planung des Schulessens, aber auch von Ausflügen oder Reisen, wird es sehr wichtig sein, auch diesem Thema möglichst viel Sorgfalt zu widmen. Wenn Gewohnheit und Erfahrung eingetreten sind, werden die Schwierigkeiten wirklich auf ein Mindestmaß reduziert.

Auch eine gewisse Akribie bei der Informationsgewinnung, wenn es um außerplanmäßige Aktivitäten geht, wird sehr hilfreich sein. Bei einem Abendessen auswärts wird es wichtig sein, schon vorab in Erfahrung zu bringen, ob das ausgewählte Restaurant Alternativen anbietet, die sich mit der „Low-Protein-Diät“ vereinbaren lassen, oder ob der Küchenchef bereit ist, etwas auf Anfrage vorzubereiten.

Fantasie!

Bei der Zubereitung von proteinarmen Speisen oder bei der Zufuhr der Aminosäuremischungen wird eine gewisse Kreativität einen bedeutenden Stellenwert einnehmen, damit keine Langeweile in den Diätplan Einzug hält.

Ein Rezeptbuch oder Empfehlungen von jemandem mit gleicher Ernährungsweise werden immer wertvoll sein.

Eine Auswahl an köstlichen „Low-Protein-Ideen“ findet ihr hier.

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