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PKU e compliance

Compliance in der Phenylketonurie-Diät

Beschäftigen wir uns nun mit einigen wichtigen Aspekten der Compliance, ihren Vorteilen und den schwerwiegenden Folgen, die sich aus der Nichtbeachtung ergeben können.

Was versteht man unter Compliance?

Mit dem Begriff Compliance, oder auch Therapietreue, versteht man die konsequente Befolgung eines von einer medizinischen Fachkraft festgelegten Therapieverfahrens durch den Patienten.

Im Fall der Phenylketonurie, oder auch PKU, bedeutet das, dass der Patient sich sein Leben lang einem restriktiven Diätplan aus eiweißarmer Kost unterwirft. Die Diät wird ergänzt durch die zusätzliche Einnahme verschiedener Aminosäuren, die sich nach den Vorgaben und Dosierungen des Stoffwechselzentrums richtet. 

Wer beschäftigt sich damit?

Das Fachpersonal des Stoffwechselzentrums, Kinderärzte und Diätassistenten spielen eine entscheidende Rolle dabei, die Eltern des an PKU erkrankten Neugeborenen darauf hinzuweisen, wie wichtig es ist, dass sie sich an den Therapieplan halten, um sicherzustellen, dass das Kind sich körperlich und geistig normal entwickelt.

Bis der Patient sein Elternhaus verlässt, ist es Aufgabe seiner Familie, darauf zu achten, dass er sich gesund ernährt. 

Die rasche Verinnerlichung und selbstständige Befolgung des Diätplans ist für PKU-Kranke der erste Schritt dazu, sich im Umgang mit anderen Menschen und ungewohnten Situationen sicher zu fühlen und dabei den Therapieplan weiter einzuhalten.

Wozu dient der strikte Therapieplan?

Die strikte Befolgung der Diättherapie ist bis heute die einzige Möglichkeit, die sicherstellt, dass alle an PKU Erkrankten sich wirksam physiologisch normal entwickeln.  

Wer die Diät mit Lebensmitteln mit geringem Phenylalaningehalt nicht befolgt, riskiert im Erwachsenenalter neurologische Schäden, die körperliche oder psychische Beeinträchtigungen zur Folge haben können.  Eine weitere gravierende Folge ist die sogenannte mütterliche PKU.

Wie sollte man sich bei einer kurzzeitigen Nichtbefolgung der Diät verhalten?

Es ist gut möglich, dass der Patient eine große Neugier für Lebensmittel entwickelt, die für seinen Stoffwechsel nicht geeignet sind. Er unterliegt dann der Versuchung, sie zu kosten oder spielt mit dem Gedanken, sich über die Diätregeln hinwegzusetzen.

In all diesen mehr oder weniger heiklen Fällen ist es angebracht, nicht in Panik zu verfallen und sich an das Stoffwechselzentrum zu wenden, um die Situation und das weitere Vorgehen abzuklären.

Kann man sich an jemanden wenden, wenn man Schwierigkeiten hat?

Euer erster Ansprechpartner ist immer das Stoffwechselzentrum. Wenn es im Rahmen der Diät zu Schwierigkeiten kommt, kann niemand dem Patienten und seiner Familie besser helfen als das dort ansässige medizinische Fachpersonal.

Es empfiehlt sich auch, Patientenorganisationen aufzusuchen und sich ihnen anzuschließen. Sie bestehen überwiegend aus Familien mit PKU-kranken Familienmitgliedern und bieten ihre Unterstützung an.

Auch die zahlreichen Gruppen auf Facebook bieten wertvolle Anregungen, die Ihr umsetzen könnt.

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